LIPTOV. Zuzana Jančušková stála v roku 1989 pri zrode Klubu sklerózy multiplex (SM) v Liptovskom Mikuláši.
„Práve v tom období mi diagnostikovali SM. Všetko som chcela o chorobe hneď vedieť, všetko preskúmať, všetkým pomáhať,“ spojila klub so svojou existenciou žena. Prezradila, že v čase, keď kluby SM na Slovensku začali vznikať, v Čechách ich činnosť už naplno bežala. A tak aj liptovský klub spočiatku niesol názov Roska - z češtiny rostrousená skleroza.
„Keď sa Slovensko osamostatnilo, zmenil sa aj názov, sme Klub SM,“ doplnila Z. Jančušková. Pridala, ako vymýšľali náplň práce klubu a ako išli po všetkom, čo ľuďom s diagnózou skleróza multiplex mohlo pomôcť. Skúšali. Pomôže strava? Cvičenie?
Vie, že nad chorobou už nezvíťazí
„Mali sme uši, oči otvorené, pozývali sme si cvičiteľov. Všetko sme chceli vedieť, lebo sme si mysleli, že zvíťazíme nad sklerózou. Vtedy to bolo krásne a naozaj sme verili, že zvíťazíme. Prešlo tridsať rokov a viem, že to také nie je,“ vážne uzavrelo žieňa.
Už Zuzka Jančušková neverí? Nie, záporný pohyb hlavou. Na myšlienky, že choroba jej prišla niečo ukázať, že ju chce nasmerovať k zmene, zareagovala.
„Niekedy ma filozofické otázky okolo chorôb ubíjajú. Podľa mňa je to rozmýšľanie z rôznych uhlov pohľadu a k ničomu nevedie. Nanajvýš sa z toho vynorí beznádej. Vždy som brala esemku ako kamarátku, pretože veľmi obohatila môj život. Veľa som sa dozvedela nových vecí, stretla som veľa nových ľudí, ale to by sa možno stalo aj vtedy, keby som bola zdravá.“
Skleróza ju priviedla tiež k joge. V klube totiž nemali peniaze na to, aby si pozývali cvičiteľov, tak si v Prahe urobila dvojročný kurz.
„Cvičievala som nielen pre našich regionálnych esemkárov, ale prizývali ma aj do ostatných klubov na Slovensku. Poslednú rekondíciu som odviedla asi pred dvoma, troma rokmi, ale to som už bola aj s asistentkou. Ja síce ešte hovoriť viem, no je možné, že mi choroba aj reč chytí. Neviem, čo potom bude.“
Dnes už Zuzka necvičí. Zlomilo ju to, že sa neskôr pri cvičení nedokázala postaviť zo zeme. „To ma odradilo, to ma ubíja. Viem, že sa dá cvičiť aj na stoličke alebo len mentálne. Ale mentálne cvičenie je sakramensky ťažké. Je oveľa ťažšie ako cvičiť reálne, a tak nezvládam ani mentálne cvičenie.“
Na vianočnej kapustnici sa stretli svoji so svojimi
Liptovskí esemkári sa stretli na vianočnej kapustnici v Liptovskom Jáne. „To je jedno, či patríme do Klubu sklerózy multiplex v Liptovskom Mikuláši, či do celoslovenského združenie Nádej, ktoré zoskupuje ľudí so sklerózou multioplex.
Na kapustnici v Jáne sme sa stretli Liptáci, ktorým táto diagnóza vstúpila svojím spôsobom do života,“ predstavila osadenstvo pri vianočnej kapustnici jedna z esemkárok Evka Nahálková.
Invalidné vozíčky, barle či ťažšia chôdza nikoho neiritovali - stretli sa svoji so svojimi. K nim sa pridala aj Komunitná nadácia Liptov s vianočnou tortou a prekvapením vo forme spevu dievčat z folklórneho súboru Cindruška z Liptovského Hrádku.
Viacerí spoza vianočne prestretého stola však konštatovali, že nie všetci s diagnózou SM sa k nej aj naozaj priznávajú. Dokonca mnohí nechcú byť ani v jednom zoskupení pre esemkárov.
Ubíja ju, že nie je samostatná
„Nechcú mať s touto chorobou navonok nič spoločné, hoci im ju diagnostikovali. Ale to je tiež jedna z ciest, ktorú som pochopila oveľa neskôr. Dlho mi nešlo do hlavy, prečo nejdú medzi nás. Teraz viem, že našli svoju cestu, sú s rodinou, ktorá ich drží,“ vysvetlila Z. Jančušková.
„Aj mňa drží rodina. Keby som ju nemala, som nahratá. Bez rodičov, rodiny v širšom zmysle sa to nedá. Najosobnejší sú však rodičia, pomáhajú. Na čo som si ale ani pri ich starostlivosti nikdy nezvykla, je to, že nie som samostatná. Na to sa nedá zvyknúť, ani naučiť sa to, ani brať to akože - taký je život a zmieriť sa s tým. Potrebujem pomoc pri všetkom – podať hrnček, utierku, potrebujem poškriabať po hlave, potrebujem pomoc pri absolútne všetkom.“
Skleróza zatína zuby aj do mladých
Dvadsať rokov bola Zuzana Jančušková najmladšia v mikulášskom klube SM. „A to som už mala štyridsať,“ zasmiala sa.
Dodala, že si akosi naivne myslela, že skleróza medzi ľuďmi vymizla. „Nevymizla. V klube sa v poslednom období objavili oveľa mladší ľudia s touto diagnózou.“
Aj Ľudmilu Rajtarovú, predsedníčku klubu, príznaky sklerózy chytili v mladom veku, v roku 1984, ale jej ju hneď nediagnostikovali. Pri dvoch malých deťoch a zamestnaní vraj nemala čas chodiť po doktoroch. V roku 1999 však už nevládala chodiť, zakopávala, zabúdala.
„Vtedy som svoj zdravotný stav začala riešiť. Najprv mi diagnostikovali chorobu štítnej žľazy, potom rakovinu. Myslela som, že nevláda je z týchto chorôb. Keď pretrvávala aj po chemoterapii a rádioterapii, hľadala som príčinu. Nakoniec to bola skleróza a v úvodzovkách som bola rada, že mám diagnózu. Aspoň som ju mohla riešiť.“
Momentálne má Klub sklerózy multiplex v Liptovskom Mikuláši pätnásť členov, z toho trinásť s diagnózou skleróza multiplex a dvaja sú rodinní príslušníci. Organizujú pre členov rekondičné pobyty, posedenia pri vianočnej kapustnici, v lete pri guláši. Stretávajú sa raz do mesiaca v priestoroch v podchode v centre mesta.
„Porozprávame sa, vymeníme si skúsenosti, určite má pre nás veľký zmysel stretávať sa. Inej činnosti už nie sme schopní. Väčšina z nás totiž má pohyb obmedzený,“ zakončila predsedníčka klubu.
